Over baarmoedertangen en liespunaises: Mijn endometriose-ervaringen
‘Dit heb ik nog nooit gezien’, zegt de chirurg. Ik zit tegenover hem na een spoedoperatie. De extreme pijn in mijn lies blijkt geen liesbreuk, maar endometriose. Dát verklaart de afgelopen 24 jaar. In dit blog deel ik mijn inguinale endometriose-ervaringen met je.
Ik ben 14 jaar en ik bloed door de Always Ultra Night heen
Het begint zo leuk, op mijn twaalfde. Mijn vriendinnetje geeft me een kaart met een inlegkruisje erin. ‘Hoera, je bent een vrouw!’ staat erop.
Maar binnen 2 jaar is menstrueren geen feestje meer. 9 dagen per maand verlies ik zoveel bloed, dat ik op het randje van bloedarmoede zit. Ik lig op een oude handdoek in bed – ook daar bloed ik doorheen – met een kruik tegen de buikpijn. ‘We gaan naar de huisarts’, zegt mijn moeder.
Hij duwt Microgynon 30 en Naproxen in mijn handen. Anticonceptie en een zware pijnstiller. Ik kijk hem aan.
Hij zegt: ‘Tja, ongesteld zijn is nu eenmaal niet leuk, meisje.’
2 minuten later staan mijn moeder en ik weer buiten. Ze legt haar hand op mijn schouder. ‘Ongesteld zijn was voor mij ook niet leuk.’
Diezelfde avond begin ik met de pil.
Die helpt: de bedhanddoek is niet meer nodig. Ik ben nog maar 5 dagen ongesteld. En de nijptang die mijn baarmoeder omklemt, wordt een wasknijper. Wát een verademing.
Jammer dat het niet lang duurt
Na een jaar of 3 komt de buikpijn terug. Met vriendjes.
Rugpijn alsof een amateurbokser op mijn nieren stompt.
Meerdaagse migraine alsof een klopboor boven mijn oog drilt.
En een Prikkelbare Darm Syndroom, ook als ik niet ongesteld ben.
Zo geef ik soms over van de hoofdpijn. En ren ik regelmatig met mijn hardlooprondje de bosjes in, vanwege acute darmkrampen. Ik ga weer naar de huisarts.
Ze kijkt vluchtig in mijn dossier
‘Hm-hm. Heb je stress?’
‘Eigenlijk niet. Ik weet niet wat die migraine en darmklachten triggert, maar als ik ongesteld ben is het het ergst.’
‘Ik denk toch dat het stress is. Probeer meditatie.’
Mijn buikpijn noem ik niet eens, ervan overtuigd dat strippen vol pijnstillers wegwerken hoort bij menstrueren. Ze zitten standaard in mijn werktas. Want ziekmelden? No way. Maar door de migraine moet ik soms wel. Ik kan dan niet veilig autorijden omdat ik verward raak.
Op mijn werk in het lab vinden ze daar wat van. ‘Als ík hoofdpijn heb, werk ik gewoon door’, mompelt een collega. De bedrijfsarts vraagt of ik niet iedere dag preventief Naproxen kan slikken.
Niet klagen, maar dragen, denk ik. Ik verbijt mijn klachten zoveel mogelijk, en word uiteindelijk freelance copywriter. Zo kan ik mijn werk om mijn klachten heen plannen.
Ik ben 36 jaar en ik heb een bultje in mijn lies
Het voelt alsof iemand er een punaise in drukt. Ik ben bang om te niezen door de pijn die dat doet. 2 weken later kan ik terecht voor een echo. Een liesbreuk, vertelt de huisarts me. Niets alarmerends. Ik vraag haar: ‘Zou het geen endometriose kunnen zijn? Ik heb er vooral last van als ik ongesteld ben.’
‘Lijkt me niet’, zegt ze. ‘Als je menstrueert is alles gevoelig daarbeneden.’
Ik mag bellen wanneer de pijn onhoudbaar wordt.
2 jaar later is het zover
De punaise is een klinknagel geworden: groter en pijnlijker dan ooit. Ik kan diezelfde dag nog terecht bij de huisarts.
‘Ik zal hem terug de liesbreuk in duwen’, zegt ze. Zodra ze kracht zet, sla ik haar handen met een gil weg van de pijn. Met een rood hoofd belt ze de spoedeisende hulp: of zij het willen proberen, terwijl ik aan een morfine-infuus lig. Maar zelfs na 3 ampullen fentanyl op de SEH ga ik tegen het plafond.
Ik moet een spoedoperatie
Voor het geval er een stukje darm klem zit in de liesbreuk. Ik bel een klant dat de meeting van morgen niet doorgaat. Daarna hijst de verpleegkundige me in zo’n kontloos nachthemd en ga ik onder narcose.
De liesbreuk blijkt dus endometriose
Het zat op een zenuw in mijn lieskanaal. Inguinale endometriose heet dat. Een zeldzame plek voor deze ziekte, want meestal zit het in de buikholte. Endometriose is weefsel dat reageert op oestrogeen en meebloedt met de menstruatie. Het veroorzaakt ontstekingen, verklevingen – en vaak ook vruchtbaarheidsproblemen.
De symptomen van endometriose?
* Vermoeidheid.
* Buikpijn.
* Rugpijn.
* Pijn bij de stoelgang.
* Diarree of verstopping.
* Een opgeblazen buik.
* Migraine.
En nog veel meer. Want endometriose is voor iedere vrouw anders.
1 op de 10 vrouwen heeft deze chronische ziekte. Toch duurt het gemiddeld 7 tot 10 jaar voordat een vrouw met symptomen deze diagnose krijgt. Waarom? Omdat vrouwspecifieke medische kennis nog steeds gierend achterloopt.
Heb jij ook endometriose-ervaringen?
Of herken je je in mijn verhaal? Praat er dan over. Met je familie, met je collega’s. En met je huisarts. Neem geen genoegen met ‘ongesteld zijn is nu eenmaal niet leuk, meisje’. Ik heb gelukkig geen kinderwens, maar ik had mezelf deze diagnose 24 jaar eerder gegund.
Dit blog schreef ik in een iets andere vorm voor de Endometriose Stichting, Voices For Women en Period! Magazine. Daarnaast is mijn verhaal gedeeld door Indebuurt Nijmegen en Care For Women. Laten we samen bijdragen aan meer bewustzijn voor endometriose en de verschillende endometriose-ervaringen. We can do it!
